Criança cearense receberá o medicamento mais caro do mundo

O ministro Cristiano Zanin determinou que a União forneça o remédio Zolgensma a Júlia Maria, criança de dois anos com atrofia muscular espinhal (AME).

Mãe de Júlia Maria conversou com o g1 sobre condição rara da criança. — Foto: Arquivo pessoal

Agora que o ministro do Supremo Tribunal Federal (STF), Cristiano Zanin, determinou que a União forneça o remédio Zolgensma a Júlia Maria, cearense de dois anos com atrofia muscular espinhal (AME), a mãe da menina nutre esperança de que ela possa andar e respirar por conta própria.

Jozelma Silva, de 22 anos, conversou com o g1 sobre a repercussão do caso. A decisão de Zanin saiu na segunda-feira (4). A família ainda aguarda o procedimento. O fármaco, que custa cerca de R$ 6 milhões, é usado para tratar a doença rara que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores – conforme informações do Ministério da Saúde.

“Todo mundo conhece a evolução de quem tomou Zolgensma e quem não tomou. A gente nem acredita quando vê. Sei que se a Júlia tomar, ela vai andar (…) Tenho esperança de que a Júlia saia do respirador, que respire por conta própria. Vai melhorar a qualidade de vida dela em muitos aspectos”, desabafou ao g1.

O diagnóstico da pequena veio já aos quatro meses de vida. Jozelma começou a perceber diferenças no comportamento motor da menina e resolveu iniciar a investigação. “A gravidez foi tranquila. Quando a Júlia estava com um mês e 15 dias, percebi que ela estava perdendo movimentos e não estava evoluindo como outras crianças da idade dela. Depois do diagnóstico, foi prescrita a medicação Spinraza, ofertada pelo Governo. De quatro em quatro meses é feita a aplicação na coluna”, detalhou Jozelma.

Júlia precisou fazer um exame para saber se estava apta a tomar o Zolgensma. Em 2022, o Ministério da Saúde incorporou o medicamento para o tratamento de crianças com atrofia muscular espinhal (AME) do tipo I. Há 50 dias, a mãe e o restante da família souberam que a menina iria receber o remédio, o que estava previsto para a terça-feira (5), mas não aconteceu. Todos estão aguardando uma nova data para a aplicação.

Conviver com a AME faz com que a pequena Júlia Maria precise de ferramentas e cuidados específicos. Hoje, o quarto onde fica é completamente equipado. Ela tem profissionais da enfermagem disponíveis por 24 horas e faz nove diferentes tipos de fisioterapias ao longo da semana.

De acordo com Jozelma, Júlia faz fisioterapia respiratória e motora para a AME, fisioterapia RTA, que avalia e trata o sistema respiratório, e uma fisioterapia especializada em bombas. A família é natural de Iguatu, interior do Ceará, mas se mudou para Fortaleza para tratar a criança.

“O quarto é adaptado, tem tomadas, respirador dela, aparelhos de oxímetros, aspirador, bala de oxigênio. A gente tenta, ao máximo, ter uma rotina com a Júlia em que ela brinque, estimulo muito ela. Para mim, não vejo esses aparelhos todos, me acostumei”, concluiu Jozelma.

O que é AME?

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, que não tem cura, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover, conforme o Ministério da Saúde.

Ela varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.

Fonte: https://g1.globo.com/

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Zeudir Queiroz

Aceji - Associação Cearense de Jornalistas do Interior em Diretor

Comunicador há mais de 30 anos, comanda o Jornal dos Municípios, que veio de um programa da Rádio Clube de Fortaleza (antiga Ceará Rádio Clube) para as páginas de internet.Atualmente exerce o cargo de diretor da Associação Cearense de Jornalistas do Interior (ACEJI), sendo também ex-presidente da instituição.

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